LC: De ce e nevoie să vorbim despre Alzheimer?

Cătălina Tudose: Pentru că aste o patologie severă, iar numărul cazurilor de demență, în general, și de demență de tip Alzheimer, în particular, crește vertiginos. Putem vorbi în acest moment de un ritm de îmbolnăvire care are caracter de pandemie.

Oamenii trăiesc mai mult, speranța de viață a crescut. Celelalte probleme somatice se rezolvă grație progresului medicinei, dar rămân nerezolvate patologiile acestea de tip neurodegenerativ care sunt asociate cu vârsta a treia în cea mai mare măsură.

În România, lucrurile nu sunt conștientizate, mă refer la fenomenul de îmbătrânire a populației. Raportul dintre populația activă și cea vârstnică, mai cu seamă cea care va deveni dependentă, va crește la noi în țară într-un ritm amenințător. Cam prin anii 2030, în România, numărul vârstnicilor va scădea puțin, dar apoi, către orizontul anilor 2050 perspectiva este destul de sumbră.

Dar să luăm prezentul: prevalența acestui tip de afecțiuni crește la momentul la care noi vorbim. Îngrijirea demenței este una costisitoare, avem de-a face cu boli cronice, care durează mult timp și care antrenează întreaga familie în această aventură.

LC: Când vorbiți despre Alzheimer cu autoritățile române aveți interlocutori sau vorbiți cu pereții?

Cătălina Tudose: Deocamdată n-am prea vorbit, ar trebui să-mi imaginez cum ar fi. Nu există interes. 

Noi am elaborat acum doi ani un proiect de Plan Național pentru Demență, așa cum majoritatea țărilor europene își fac. Nu e ceva simplu, adevărat. Țările bogate au un plan și-l și aplică, celelalte încearcă să aibă niște strategii. 

Deocamdată nu am primit niciun fel de feedback.

Totuși, niște semne, așa palide, există. Anul trecut, Ministerul Sănătății a devenit parte a unui program european care urmărește, pe etape de evoluție a bolii, îmbunătățirea serviciilor de îngrijire oferite pacienților. Acest demers a fost făcut în colaborare cu noi. Practic, e vorba despre stabilirea unor standarde de îngrijire în instituții.

LC: Dar instituțiile publice de îngrijire sunt în subordinea Ministerului Muncii.

Cătălina Tudose: Da, proiectul presupune aducerea la aceeași masă a tuturor actorilor implicați. Asta e cel mai greu în România. Să aduci oameni împreună ca să gândească o soluție la o problemă.

Un fapt îmbucurător, anul acesta, a fost prezența doamnei ministru al muncii la deschiderea conferinței noastre naționale, care a prezentat mai multe proiecte din strategia antisărăcie a Guvernului. E pentru prima dată când cineva ne invită să venim cu propuneri concrete.

Un alt semnal pozitiv e că România are nouă europarlamentari care au semnat demersul intitulat „Alianța Anti-Alzheimer”. (N.A: România are un număr total de 32 de europarlamentari) E practic o declarație care îndeamnă guvernele europene să acționeze în acest domeniu. Dar sigur, totul este așa… la nivel de strategii teoretice.

Pare că există, în acest moment, o deschidere către acest subiect. Dar, la nivel de țară, nu conștientizăm că populația îmbătrânește și că toate serviciile de sănătate vor trebui să fie adaptate la presiunile care vor veni. Aceste solicitări vor bloca la un moment dat sistemul. Dacă gândim numai din criză în criză ne vom sufoca.

Bulgarii, de exemplu, au reușit să semneze anul trecut o strategie națională. N-au făcut minuni, dar măcar au reușit să aducă la discuții toate ministerele și autoritățile implicate. La noi, în general, nici nu un ai partener stabil de dialog. Când am vrut să deschidem un centru de îngrijire de zi în perioada 94-98 - și am reușit - în opt ani s-au schimbat 13 directori de direcții sanitare.

LC: Ce modele de îngrijire există, în prezent, care ar putea fi adoptate în România?

Cătălina Tudose: Vă dau exemplul comunității de lipoveni din Jurilovca, unde am petrecut mult timp studiind fenomenul demenței. Serviciile sanitare nu au continuitate în acea zonă, doctorii veneau când și când. Toată lumea îmi spunea să mă duc să vorbesc cu preotul și eu mă întrebam de ce ar trebui să știe preotul câți bolnavi de demență sunt acolo.

Spre deosebire de majoritatea comunităților românești, unde biserica nu are o pronunțată activitate socială, aici se adresează bisericii persoanele care nu se mai pot descurca singure din varii motive, demența fiind unul dintre ele. În jurul bisericii erau șase-șapte căsuțe care păreau că țin de parohie.

Ei bine, o persoană care devine neputincioasă e recunoscută de comunitate ca atare - fără dosare, fără hârtii, fără nicio ștampilă - și se mută într-una din aceste căsuțe și toată lumea din zonă duce acolo mâncare, haine șamd. Nu există personal angajat, dar preoții sunt cei care coordonează îngrijirea în comunitate. Așa funcționează dintodeauna, așa a fost și în comunism și după, fără să fie atinsă în vreun fel de sistem. Sigur, lipsește componenta specifică medicală, dar e un model.

Ideea e că nu poți aștepta totul nici de la stat, nici de la medic, nici de la familie. Demența e o boală care implică pe toți în egală măsură. Placa turnantă a oricărei politici trebuie să fie autoritatea locală. Primarul cu echipa sa trebuie să știe care sunt nevoile specifice și să acționeze ca atare. Mă refer la soluții mici, pentru comunitatea respectivă. Nu-i trântești un cămin azil cu peste 100 de persoane din toată zona.  

LC: Acesta e un exemplu care depinde de niște factori specifici. Sistemul la nivel național cum funcționează însă?

Cătălina Tudose: La noi, demența este recunoscută ca o boală care generează handicap și, în funcție de gravitatea ei, se oferă un ajutor într-o sumă de bani, dar poate merge chiar până la handicap sever, ceea ce oferă posibilitatea angajării unui însoțitor. Pentru România nu e puțin, dar față de câte nevoi are familia nu e nici pe departe suficient.

Undeva trebuie să se întâlnească toate acestea. Și societatea trebuie să aibă mai multă toleranță și statul trebuie să ofere mai multă îngrijire. Ar putea să intervină și alții: oameni cu bani, biserica, ONG-uri. Numai că există o ruptură între aceste segmente.

Se consumă foarte multă energie într-o relație de adevărată adversitate și neîncredere. Și cel care pierde este bolnavul. El este pierdut din vedere de toți. Și familia, până la urmă, dacă nu face față își găsește niște mecanisme de apărare.

LC: Dacă poate…

Cătălina Tudose: Eu lucrez la Spitalul Obregia. Să știți că sunt foarte multe persoane abandonate pur și simplu în spital. Așa cum sunt copii abandonați, așa sunt bătrâni abandonați. Numai eu am la mine pe secție cinci persoane care sunt cazuri sociale. Acestea sunt cazate practic într-o unitate spitalicească în care internarea costă 150 de lei în fiecare zi.

Sistemul este atât de disfuncțional încât eu nu îi pot transfera într-o unitate de îngrijire, mai ales dacă au probleme de identitate. Adică, dacă sunt abandonați și nu au nici acte, atunci vor trăi într-o clinică universitară. Așa ceva nu se întâmplă nicăieri.

LC: Stă cineva de vorbă cu familiile să le explice cum și în ce măsură li se va schimba viața dacă au în îngrijire o persoană diagnosticată cu demență?

Cătălina Tudose: Foarte puțin. De asta, dacă ar fi să începem să facem ceva din acel Plan Național, primele eforturi trebuie să meargă în direcția de educație și consiliere. Să vedem dacă va fi cineva de acord să facă o campanie națională puternică. Așa ceva presupune fonduri.

Toată lumea vrea servicii de diagnosticare și îngrijire, dar astea sunt servicii scumpe. Nu ne putem permite așa dintr-odată. Dar o rețea națională de centre de consiliere pentru familii se poate face. O familie care știe să se ajute, care știe să aibă reacții adecvate în anumite momente cheie, va preveni multe momente de criză și va putea economisi chiar costuri.

Capacitatea de a te organiza, nu neapărat de a oferi îngrijire directă, dar de a organiza o îngrijire este crucială. Familia trebuie să învețe și că rolurile s-au schimbat. Nu mai ești copil, nu mai ești soție, uneori nici părinte ceea ce e și mai dramatic, ci devii îngrijitor. În această postură trebuie să privești lucrurile aproape tehnic, cu mai puțină emoție și mai puțină disperare.

Făcând un pas înapoi poți avea răgaz de a găsi soluții. Într-un moment de criză sau de disperare nu mai vezi nimic, devii agresiv, te superi pe un sistem ineficient care e și el agresiv cu tine și totul se transformă într-o degringoladă.

Încă ceva: un diagnostic pus la timp oferă pur și simplu răgaz de adaptare. Mă refer la adaptarea emoțională, financiară, chiar de informare. Am nenumărați pacienți pe care îi întreb dacă au fost la comisia de handicap pentru că au dreptul acesta. Dacă nimeni nu le-a spus, n-au știut.

Familia trebuie să cunoască boala și trebuie să își cunoască drepturile. Până când familiile nu vor ști care le sunt nevoile exacte și ce le așteaptă, nici nu vor ști ce să ceară autorităților. Acum suntem în situația ingrată în care cerem noi medicii sau ONG-urile pentru că familiile nu sunt educate în această problemă a îngrijirii demenței.

Dacă nu ai familia partener în actul terapeutic nu poți face nimic. 

Acest interviu a fost realizat în cadrul Conferinței Naționale Alzheimer 2016. Doamna Prof. Univ. Dr. Tudose este președintele Societății Române Alzheimer.